Vanmorgen vroeg afscheid genomen van Ymke. We gaan haar missen! Gelukkig is ze in goede handen en hebben we (lang leve Facetime) al gezien dat ze het prima naar haar zin heeft met opa en oma in Luxemburg.

 

Vandaag stond in het teken van pakken en Mylou bezig houden. Na veel "oja dit nog" en "oja dat nogs" zit alles in de koffers.

 

Zometeen vroeg naar bed en vannacht heel vroeg weer op. En dan kan de reis beginnen waar we maanden tegenop hebben gezien, maar nu helemaal klaar voor zijn :-)

 

We doen z.s.m. verslag van de reis.

Nu de reis en training heel dichtbij komen krijgen we veel succeswensen en steuntjes in de rug:

"vinden wat we zoeken"

"dat verwachtingen uitkomen"

"veel resultaat behalen"

Twee keer een reis van zo'n 22 uur, als het meezit, 10 dagen in een vreemde omgeving, een tijdsverschil van 6 uur. En dat met een autistisch meisje met bijzonder "uitdagend" gedrag, die nauwelijks is voor te bereiden op wat haar te wachten staat en met wie we slechte vakantie ervaringen hebben.

Dus, wat beweegt ons nu eigenlijk om met Mylou helemaal naar Florida te reizen?

Eerst en vooral de onvoorwaardelijke liefde voor Mylou. In haar eigen, langzame tempo is ze in staat om te leren en zich verder te ontwikkelen op gebieden als grove en fijne motoriek, sociale vaardigheden, zelfredzaamheid en communicatie. Op haar niveau heeft Mylou potentieel. Potentieel dat wij heel graag tot uiting willen laten komen. Dat lukt haar niet alleen en ook het werken in een groep is onvoldoende. Bij een meisje als Mylou is hiervoor intensieve één op één begeleiding nodig. In 2010 hebben we een voorzichtige start kunnen maken met een speelprogramma bij ons thuis. Eén op één werkt Mylou op haar kamer met een speelster. Van twee moeizame half uurtjes per week met één speelster is dit programma nu 7 dagen per week, 2 uur per dag verdeeld over vier speelsters.

Dit speelprogramma heeft progressie en continuïteit nodig. Beiden vinden we via Growing Minds in Florida. Op de lange termijn zullen onze speelsters komen en gaan. Om ze te kunnen opleiden en coachen hebben we kennis nodig en deze zullen we daar opdoen. Voor de korte termijn kunnen we ons speelprogramma verder vormgeven, mede door de 6 maanden intensieve begeleiding die we na de vijfdaagse training nog krijgen.

Een andere reden om te gaan is uiteindelijk een egoistische. We slepen Mylou mee naar Florida om ons eigen leven makkelijker te maken. We hebben de afgelopen jaren aardig wat te verduren gehad met een gefrustreerde en boze Mylou, vaak een gevolg van gebrekkige communicatie(mogelijkheden). Vooruitgang op het gebied van communicatie is dus essentieel om het uitdagende gedrag van Mylou te verminderen. Natuurlijk hopen we dat ze ooit zal leren praten, maar ook andere manieren van communicatie volstaan. De afgelopen twee jaar heeft Mylou al flinke vooruitgang geboekt op het gebied van communicatie. Ze heeft geleerd om met foto's te werken. Enerzijds zodat we aan haar kunnen laten zien hoe (een deel van) haar dag eruit ziet, anderzijds heeft zij de mogelijkheid om uit foto's te kiezen en aan ons te laten zien wat ze wil. Ze kent de woorden "aan", "uit" en "dicht" en weet die in meerdere contexten toe te passen. En op het gebied van gebaren zijn er wellicht ook mogelijkheden. In Florida zal haar hele communicatiesysteem belicht worden.

Daarnaast zal er veel aandacht besteed worden aan de stress die de zorg voor Mylou met zich meebrengt en het effect dat dit kan hebben op je relatie. Mylou is juist het bewijs dat onze relatie wel een stootje kan verdragen, maar we staan absoluut open om hun adviezen op dit vlak te krijgen :-)

 

-----------------

 

Tot slot, voor wie het nog niet gezien heeft, een recent succesje van alle begeleiding die Mylou krijgt. Fysiek contact tussen Mylou en Ymke was tot voor kort ondenkbaar. Vanaf de geboorte van Ymke raakte Mylou vooral overprikkeld door het geluid dat Ymke produceerde en van haar onvoorspelbare bewegingen. Ymke moest vooral niet in de buurt komen van Mylou, want dan was ze een pluk haar armer.

 

 

Het is Koninginnedag en aan het einde van de middag dartelt Mylou rond in de tuin terwijl wij aan het koken zijn. Ze komt naar binnen toe, pakt de hand van Gwen en wijst daarmee naar haar keuzemap. We weten meteen hoe laat het is, Mylou wil wandelen. Het eten duurt nog een half uurtje, dus we besluiten snel dat wandelen nog kan en er geen kruis hoeft op de foto voor wandelen. We laten haar kiezen en jawel, wandelen.

Precies op dat moment gaat de telefoon, ziekenhuis. Gwen moet komen werken, Berry kan niet weg van eten en Ymke en alle buurtjes vieren lekker Koninginnedag en kunnen niet inspringen. Een toppunt van bad timing. Alle ingredienten voor een flinke boze bui van Mylou zijn aanwezig. En wat gebeurt er, ze draait zich om en gaat terug de tuin in. Ze heeft geen kik gegeven.

Mylou zit de laatste 1 a 2 weken erg goed in haar vel. Vrolijk, flexibeler, pogingen tot omitatie van verbale klanken. Zo fijn! We durven het haast niet hardop te zeggen, bang dat het een fase is die zo weer voorbij is.

Wat minder positiefs tot slot: melktand 3 a.g.v. valpartijen is eruit, tand 4 zit los en wordt zwart :-(

Wist u dat:

 

Briefje dat we gaan uitdelen in het vliegtuig aan alle medepassagiers:

 

Dear fellow-passengers,

 

Our daughter Mylou, age 6, is autistic. Due to her autism, she has great difficulty to communicate. The complex, fast moving world around her is hard to understand, especially unfamiliar places, crowds and strangers. People with autism see and hear the same as us, be it in a distorted and incomprehensible way. This makes it very difficult for Mylou to recognize, understand and imitate "social correct" behavior.

 

This is the first time Mylou is aboard an airplane. We are taking her to a 5-day training in an autism treatment center in Jupiter, Florida. There, we will amongst others work on her social and communication skills. Although we could not prepare Mylou for this flight, we as parents have done our best to prepare. We cannot predict Mylous behavior during the flight, but will do our utmost to make her as comfortable as we can. We kindly request your understanding in case we do not succeed.

 

Thank you, Gwendolyn and Berry van der Meij

Afgelopen woensdag, 28 maart, was ons eerste benefietdiner. Het was volle bak en dat was te merken ook aan de decibellen die vrienden, familie en collega's produceerden. De avond is geworden wat wij ervan gehoopt hadden. Eerst en vooral héél gezellig en lekker gegeten. En, en passant, ook nog bijdragen aan een goed doel. We hebben veel mensen kunnen spreken die avond, maar helaas niet iedereen. We willen iedereen die geweest is nogmaals heel erg bedanken voor de leuke avond en hun bijdrage aan onze reis naar en training in Florida.

 

Het was een super avond! Hopelijk op 17 april weer zo'n avond!

 

Vandaag is het t-shirt binnen gekomen dat we Mylou zullen aantrekken tijdens de reis. Doel: begrip kweken bij de (meeste) medereizigers, mocht Mylou voor overlast zorgen tijdens de vlucht...

 

De voorbereidingen op onze reis naar Florida zijn in volle gang!

 

In januari heeft het omboeken van onze vlucht veel tijd gekost. KLM had besloten de (onrendabele) directe vlucht van Amsterdam naar Miami te annuleren. De reis met Mylou wordt sowieso een hele grote uitdaging en een indirecte vlucht is echt geen optie. We vliegen nu met Air Berlin vanaf Dusseldorf. Alle andere praktische zaken zoals een huurauto, accommodatie e.d. zijn geregeld. Nu "alleen" nog zorgen dat we aan de andere kant van de plas komen met ons autistje . Helaas kunnen we Mylou nauwelijks voorbereiden op de reis die komen gaat. We noemen zo vaak mogelijk de woorden "vliegtuig" en "amerika", maar of het helpt...

 

Vorige week hebben we een dikke envelop ontvangen uit Florida. Vol met vragenlijsten en het verzoek om zo'n twee uur videomateriaal te verzamelen van het dagelijks leven van Mylou. Na wat avondjes op de bank zijn we nu door de vragenlijsten heen. Next up, het videomateriaal. Kost veel tijd, maar we doen het met veel plezier.

 

En dan nog onze benefietdiners. Geleidelijk is het idee hiervoor ontstaan en via ons schoonzusje zijn we bij restaurant Ons beland die hier graag aan wil meewerken. De vele reacties zijn overweldigend. Binnen een week zaten de twee geplande avonden vol en hebben we besloten om een derde avond te organiseren! Volgende week het eerste diner. We kijken hier erg naar uit, want het belooft eerst en vooral een hele gezellige avond te worden!!

 

Oja... en natuurlijk nog de pretechos! Een radioloog in opleiding op het werk van Gwen wil graag iets voor ons doen. Hij maakt op zaterdagochtenden 31 maart en 7 april pretechos. De opbrengst gaat naar het goede doel (onze reis/training dus). Ken je zwangere dames die dit leuk zouden vinden, laat ze dan contact met ons opnemen!