Zondag 20 mei

De dag begint alweer vroeg, om 3:30. Mylou wakker? Nope. Jetlag? Ook niet. Een Facebook melding zorgde ervoor dat de iPad piepte ;-) Vergeten de wifi uit te zetten...

  We zijn echt heel erg blij met alle reacties die we via diverse kanalen uit NL krijgen!! Al die steun geeft ons positieve energie en dat werkt weer, met succes door op Mylou :-)

Met wat moeite weer in slaap gevallen tot 6:30. Mylou werd toen wakker, na de klok rond geslapen te hebben. Ze heeft zich dus snel aangepast aan het tijdsverschil. Per ongeluk heeft Gwen de pap van gewone melk in plaats van sojamelk gemaakt. Dat gaat er zonder probleem in...

Drinken blijft nog wel een probleem (naast zwembadwater dan). We gaan nu appelsap kopen. Kijken of ze dat wil drinken, net als op haar dagcentrum (red: nope, dat wil ze niet...)

Na het ontbijt even onder de douche en aangezien die erg groot is neem ik het waterratje mee. 

Gwen is nu (8:30) even boodschappen doen met Mylou en dan proberen we daarna onder het genot van een bakkie Ymke even te videobellen. Haar vakantietje in Luxemburg zit erop en ze is nu bij opa en oma in Sassenheim. Hopelijk is die wifi verbinding beter.

Gisteren hebben we het raam op Mylous kamer nog afgeplakt met vuilniszakken. Ze heeft de neiging om midden in de nacht uit het raam te staren ipv te gaan slapen ( ja pa, ma en Amy, dat heeft ze van haar vader ;-) )

En nog over gisteren, bij de zee vlogen een stuk of vier pelikanen, met succes op jacht naar vis. De Amerikanen op het strand kijken er niet meer naar om, maar wij vonden het errug cool!

Om 10uur telefonisch contact gehad met Stefanie van Growing Minds. We hebben besproken hoe de reis verlopen is en hoe het tot nu toe gaat hier, wat we zullen doen voor de lunch van Mylou en of we de route weten. Een fijn gesprek, we hebben er echt zin in en Mylou lijkt er ook helemaal klaar voor te zijn. Meteen gevraagd of we morgen aandacht kunnen besteden aan drinken. Mylou krijgt nu alleen vocht binnen via de pap en zwembadwater...

Daarna met Ymke gebeld, eindelijk met een goede verbinding! We hebben het appartement en het zwembad laten zien.  Ymke vermaakt zich gelukkig prima bij opa en oma! 

Mylou vermaakte zich ondertussen weer prima in het zwembad. Na de lunch hebben we stoute schoenen aangetrokken. Aangezien het zo goed gaat met Mylou zijn we naar een park in de buurt geweest (http://www.pbcgov.com/parks/riverbend/). Een uurtje was het max haalbare. Mylou kan haar warmte niet goed kwijt en kookte bijna over. Dat ging gepaard met een boze bui, dus tijd om te gaan. Ik (Berry) ga zeker nog een keer terug in de vroege avond. Kijken of ik het wildlife kan spotten dat zich dan weer vertoont. 

Terug in het appartement was het tijd om af te koelen in ja, u raadt het al, het zwembad. Mylou wilde dat zó graag dat ze zichzelf door de hor van de serre heen gewurmd heeft en wij vanuit het appartement nog net een meisje zagen die het op een lopen zette richting zwembad...

Nog even een moeilijk moment. Mylou wilde het afgesloten zwembad uit. Zou ze aan haar watertax zitten? Maar nee, na wat gemopper en pogingen tot bijten maakte ze rechtsomkeert het zwembad in en vermaakt zich daar nog een tijdje. 

Na het zwemmen nog even met zijn drietjes gewandeld. Daarna Mylous pap-bad-bed ritueel met een extraatje. Mylou maakt er hier een gewoonte van om uit bad te klimmen en naakt de woonkamer in te rennen :P

Veel mensen hebben ons toegewenst dat ons verblijf hier in Florida ook als vakantie zal voelen. We hadden daar een heel hard hoofd in! Vakantie, met Mylou, na zo'n lange reis en in deze vreemde omgeving? No way! En toch zijn de afgelopen twee dagen vakantie geweest! And the best has yet to come! Alle positieve energie die we vanaf morgen (vandaag voor wakkerwordend NL) gaan opdoen bij de training! 

Bekaf van de lange reis lagen we er "vroeg" in. De nieuwe dag begint dankzij de jetlag vroeg. Om 4 uur is Mylou wakker. Ze ligt veel verder van ons vandaan dan thuis. Een voordeel, maar ook een nadeel. De kamer is niet helemaal Mylouproof te maken. Ze kan nog op twee kastjes en twee bedden klimmen en de luxaflex slopen. Geprikkeld door al deze mogelijkheden, en waarschijnlijk de vermoeidheid begint Mylou te jammeren. We willen haar nog niet uit bed halen, veels te vroeg, maar realiseren ons tegelijkertijd dat het inmiddels 17 uur geleden is dat ze iets gegeten of gedronken heeft. We rekken het nog twee uur en halen haar om 6u uit bed. 

Gelukkig accepteert ze de sojamelk en havermout die ik gisteravond al gekocht heb. Drinken wil ze echter niet. Na het ontbijt gaat Mylou verder met het verkennen van het appartement . Ze is nog niet op haar gemak, oogt onwennig en prikkelbaar. 

We gaan boodschappen doen en komen we tot de conclusie dat we het eigenlijk al warm zat vinden buiten. Het is dan 7 uur ;-). We vragen ons af wat uit eten gaan kost (buiten de vraag of dat haalbaar is met Mylou). Boodschappen doen is in ieder geval aanzienlijk duurder dan in NL.

Om 9 uur zitten we bij het zwembad. Op vakantie slijten we zelden een dag aan het strand of in het zwembad, te gedreven om dingen te zien, maar hier, onder deze bijzondere omstandigheden, is het de perfecte oplossing om Mylou te laten acclimatiseren. Als een koe die in de lente de wei weer in mag rent ze rondjes om het zwembad, klimt erin en eruit, spettert alsof haar leven eraf hangt en.... drinkt het halve zwembad leeg. Voor een paar liter chloorwater draait Mylou haar hand niet om. Later vandaag eens kijken hoe zeewater bevalt ;-) (voor de medici onder ons, is het drinken van flinke hoeveelheden chloorwater schadelijk???)



Na een uurtje of twee rondrennen en zwemmen dobbert Mylou relaxed rond in het water. Al snel zien we dat ze bekaf is. Ze legt, in het water, haar hoofd op de rand die een paar cm onder het wateroppervlak ligt en stopt haar duim in haar mond. Hoog tijd om haar uit het water te halen. Ze ligt nu op een strandbed bij te komen, maar net als gisteren betekent dit niet dat ze even een tukje zal doen ...

Dat tukje heeft ze ook niet meer gedaan. We zijn thuis boterhammen gaan eten. Verrassend detail: ze eet zonder blikken of blozen een paar boterhammen met salami. 

Geprobeerd om via Facetime te bellen met Ymke. Helaas werkte de wifi verbindingen aan beide kanten niet echt mee :S. We missen die kleine spring in het veld wel!

's Middags nemen we Mylou mee naar het strand. Ook hier heeft Mylou de tijd van haar leven en kraait ze het uit! Het was handiger geweest als we haar zwemkleding hadden aangehouden, want nu is ze in no-time nat, zit ze onder het zand en is ze drachtig van een luier vol zeewater. Die zit op een gegeven moment zo vol, dat we haar maar "commando" laten doorwandelen. 

En tsja, eenmaal weer thuis moest de jonge dame weer schoon, dus hop, terug t zwembad in tot de gebruikelijke regen in de middag los barstte. In het appartement wil ze perse alleen zijn in een pikdonkere badkamer. Waarom? Nou, in ieder geval om ongezien in de wc te kunnen hengelen....

Daarna nog wel even een boze bui, maar gelukkig weten we die om te buigen. De hele dag zijn we met zijn tweeën bezig om het Mylou maar zo goed mogelijk naar de zin te maken hier in deze omgeving. En met al die waterpret lukt dat tot nu toe erg goed. Mylou doet het fantastisch!

Na een bord cement (lees:havermout) en een badje (nee, ze was niet vies)  is ze naar bed gegaan en redelijk snel in slaap gevallen :-)

Nu zelf nog proberen wakker te blijven tot een acceptabele papa en mama bedtijd...  

 De heenreis

3:44 Triiiiinggg de wekker gaat
3:45 triiiiiiiiiiiing de back-up wekker gaat

Bed uit, aankleden, thermosflesje thee voor in de auto, laatste spullen in de koffer, alle bagage in de auto. En dan is het moment daar, Mylou uit bed halen voor de grote reis.

In haar slaapzak zetten we haar slaapdronken in de auto, hopend dat ze verder zal slapen. Maar niets van dat alles, Mylou vindt het veels te spannend :-) Eerste stressmomentje, in de eerste paar kilometers van huis begint Gwen driftig in de handbagage te graven naar vanalles waarvan ze denkt dat we het vergeten zijn. 

De reis naar Düsseldorf verloopt voorspoedig. Mylou is rustig en er is geen kip op de weg. Alleen een inhalende Poolse vrachtwagenchauffeur in een DAF (!) zorgt voor wat oponthoud ;-)

De langzeit parkplatz is gelukkig zo gevonden en we zijn ruim op tijd. Het bordje "fussweg zum terminal ->" zet ons echter op een dwaalspoor en we lopen verkeerd, slepend met twee zware koffers, drie rugtassen en een kind in een buggy. We spotten een taxi en besparen ons een wandeling terug. 

De check-in en douane verlopen vlekkeloos. Ook het eten dat we meehebben voor Mylou is geen enkel probleem. Achter de douane warmen we de gisteren al gemaakte pap voor Mylou op met heet water en genieten we zelf van een ontbijtje. 

Daarna wil Mylou aan de wandel. Lekker rondrennen door de terminal met één ouder die erachteraan rent met een rugtas en buggy en de tweede die bij de andere twee tassen achterblijft. Grappige moment: een sms ontvangen met "ik ben bij gate C45, moet heel nodig". Tegen de tijd dat je daar bent is vogeltje Mylou al lang gevlogen en als je ze gevonden hebt en voor de hoognodige aflossing hebt gezorgd kom je tot de conclusie dat je zelf eigen ook wel moet ;-)

Na een uurtje rondrennen, op de grond liggen, territorium afbakenen (met speeksel) kunnen we boarden. We stappen als laatste in, Mylou wacht heel geduldig in de buggy. 

In het vliegtuig vraag ik aan de steward of hij of ik de briefjes die we voorbereid hebben zal uitdelen. Zijn antwoord: "misschien dat dat in Amerika gebruikelijk is, maar hier in Duitsland vinden we dat je gewoon een beetje tolerant moet zijn". Met mijn American accent zit het dus wel snor ;-)

Het eerste dat Mylou doet is voortdurend op het display voor haar (en dus de stoel voor haar) timmeren. Ik spot al geërgerde blikken en besluit meteen een briefje te geven en we krijgen gelukkig meteen begrip.

Het opstijgen vond Mylou best spannend! Nu we net in de lucht zijn schrijf ik dit. Tot nu toe is de reis perfect verlopen. Mylou is héél erg relaxed en lijkt op e.o.a. manier toch opgepikt te hebben dat vandaag een bijzondere dag is. Tot nu accepteert ze alles gelaten. Nu moet ik de ipad afstaan aan de jonge dame ;-)

12:45 (NL tijd) na een uurtje vond Mylou het welletjes in haar stoel. Om beurten hebben we met haar door de gangpaden gewandeld, onderweg mensen wakker schoppend.... (dat wordt wat voor de terugweg). Gelukkig ging ze ook vrijwillig weer in haar stoel zitten. We hadden verwacht dat ze hier moeilijker toe over te halen zou zijn. Mylou oogt inmiddels erg vermoeid, maar wil er niet toegeven. Het moeizame deel van de reis is begonnen, de eerste "bescheiden" boze buien hebben zich aangediend, haar bijtstok komt weer eens van pas (als we snel genoeg zijn....). Nog ruim 6 vlieguren te gaan. Het enthousiasme over de makkelijke reis ebt wat weg...

14:15 pffff... Een moeilijke 1,5 uur achter de rug. Mylou heeft het gehad, maar we zijn er nog lang niet. Door een pauze van de crew moeten we ook nog eens weg uit het keukentje achterin het vliegtuig, de favo hang-out van M. Terug op haar plek gaat ze door t lint. We houden er allebei een aardige "love-bite" van onze kroko aan over... De vlucht is nog erg lang en de cabine gaat op nachtstand. We geven wat brood met daarin een half pilletje melatonine verstopt. M zit/ligt nu naast me met haar hoofd op een kussen.  Het is nu de vraag wie wint de sterke wil van M om haar ogen open te houden of de twee fanatiek duimende ouders die op t tegenovergestelde hopen....

15:15 Mylou heeft de strijd gewonnen, niet in slaap gevallen. Wel weer een woeste bui achter de rug. Twee man sterk hebben we grote moeite om Mylou terug in haar stoel te krijgen. Na een tijdje kalmeert ze en wordt ze weer rustig. Weer even filmpjes gekeken op de iPad en nu loopt ze met Gwen weer door de cabine. Haar humeur is goed, op dit moment.... Nog 2600km te vliegen.

18:30 (NL) / 12:30 (US) Het is zoals verwacht een hele opgave om Mylou aan de overkant te krijgen. Het is zwaar, maar niet erger dan verwacht. Mylou heeft best veel op haar stoel gezet gezeten en was rustig. Maar, t is rustig met een kort lontje. Uit de stoel tijdens turbulentie? Nope, dus boos. Wandelen naar de Business Class? Nope, dus boos. Doorgangetjes naar het andere gangpad bezet? Boos. Mylou laat zich vallen, je vangt haar op en vervolgens kan je haar kaken ontwijken. Maar, als ik moet kiezen tussen meegevallen of tegengevallen, dan wint het eerste, nipt... We zijn nu langzaam begonnen met dalen. Dan de volgende uitdaging, de wachtrij en de douane. We hopen dat we op e.o.a. Manier voorrang krijgen. De crew kon ons hier iig niet mee helpen.

19:30 (US) bij het verlaten van het vliegtuig bleek onze buggy niet klaar te staan. Die hadden ze gemakshalve maar naar de bagage claim gestuurd :S. Handig, met Mylou door de douane heen. Gelukkig schoot de oudere Amerikaanse man van dienst snel in de houding bij het woord handicapped en mochten we in de korte rij voor de locals. Bagage claim en car rental verliep ook redelijk vlot. Of ik voor 70 dollar een pas voor 10 dagen tollway wil (je kan in FL niet betalen met cash of credit card). Ehmmm, nee laat maar. Niet gerealiseerd dat de I95 weliswaar tollvrij is, maar de weg ernaar toe niet. Gelukkig wordt de geleende Garmin van Cornel net op tijd wakker om ons via de vervallen buitenwijken van Miami de weg te wijzen.

In de auto heeft Mylou dolle pret door de overuren die de ruitenwissers maken. Welcome to the shower state... Gelukkig knapt het weer later weer op en kunnen we weer een beetje doorrijden. Uiteindelijk om een uurtje of vijf lokale tijd op plaats van bestemming, Jupiter, Florida.

Mylou ontdekt ons appartement, terwijl wij haar slaapkamer grotendeels strippen en het matras op de grond leggen. Rond 18:30 ligt ze in bed en inmiddels slaapt ze ook echt. 

Tot zover een lang verslag van een hele lange dag. Eigenlijk is het best goed gegaan vandaag. Mylou is een supermeid!!!!

Vanmorgen vroeg afscheid genomen van Ymke. We gaan haar missen! Gelukkig is ze in goede handen en hebben we (lang leve Facetime) al gezien dat ze het prima naar haar zin heeft met opa en oma in Luxemburg.

 

Vandaag stond in het teken van pakken en Mylou bezig houden. Na veel "oja dit nog" en "oja dat nogs" zit alles in de koffers.

 

Zometeen vroeg naar bed en vannacht heel vroeg weer op. En dan kan de reis beginnen waar we maanden tegenop hebben gezien, maar nu helemaal klaar voor zijn :-)

 

We doen z.s.m. verslag van de reis.

Nu de reis en training heel dichtbij komen krijgen we veel succeswensen en steuntjes in de rug:

"vinden wat we zoeken"

"dat verwachtingen uitkomen"

"veel resultaat behalen"

Twee keer een reis van zo'n 22 uur, als het meezit, 10 dagen in een vreemde omgeving, een tijdsverschil van 6 uur. En dat met een autistisch meisje met bijzonder "uitdagend" gedrag, die nauwelijks is voor te bereiden op wat haar te wachten staat en met wie we slechte vakantie ervaringen hebben.

Dus, wat beweegt ons nu eigenlijk om met Mylou helemaal naar Florida te reizen?

Eerst en vooral de onvoorwaardelijke liefde voor Mylou. In haar eigen, langzame tempo is ze in staat om te leren en zich verder te ontwikkelen op gebieden als grove en fijne motoriek, sociale vaardigheden, zelfredzaamheid en communicatie. Op haar niveau heeft Mylou potentieel. Potentieel dat wij heel graag tot uiting willen laten komen. Dat lukt haar niet alleen en ook het werken in een groep is onvoldoende. Bij een meisje als Mylou is hiervoor intensieve één op één begeleiding nodig. In 2010 hebben we een voorzichtige start kunnen maken met een speelprogramma bij ons thuis. Eén op één werkt Mylou op haar kamer met een speelster. Van twee moeizame half uurtjes per week met één speelster is dit programma nu 7 dagen per week, 2 uur per dag verdeeld over vier speelsters.

Dit speelprogramma heeft progressie en continuïteit nodig. Beiden vinden we via Growing Minds in Florida. Op de lange termijn zullen onze speelsters komen en gaan. Om ze te kunnen opleiden en coachen hebben we kennis nodig en deze zullen we daar opdoen. Voor de korte termijn kunnen we ons speelprogramma verder vormgeven, mede door de 6 maanden intensieve begeleiding die we na de vijfdaagse training nog krijgen.

Een andere reden om te gaan is uiteindelijk een egoistische. We slepen Mylou mee naar Florida om ons eigen leven makkelijker te maken. We hebben de afgelopen jaren aardig wat te verduren gehad met een gefrustreerde en boze Mylou, vaak een gevolg van gebrekkige communicatie(mogelijkheden). Vooruitgang op het gebied van communicatie is dus essentieel om het uitdagende gedrag van Mylou te verminderen. Natuurlijk hopen we dat ze ooit zal leren praten, maar ook andere manieren van communicatie volstaan. De afgelopen twee jaar heeft Mylou al flinke vooruitgang geboekt op het gebied van communicatie. Ze heeft geleerd om met foto's te werken. Enerzijds zodat we aan haar kunnen laten zien hoe (een deel van) haar dag eruit ziet, anderzijds heeft zij de mogelijkheid om uit foto's te kiezen en aan ons te laten zien wat ze wil. Ze kent de woorden "aan", "uit" en "dicht" en weet die in meerdere contexten toe te passen. En op het gebied van gebaren zijn er wellicht ook mogelijkheden. In Florida zal haar hele communicatiesysteem belicht worden.

Daarnaast zal er veel aandacht besteed worden aan de stress die de zorg voor Mylou met zich meebrengt en het effect dat dit kan hebben op je relatie. Mylou is juist het bewijs dat onze relatie wel een stootje kan verdragen, maar we staan absoluut open om hun adviezen op dit vlak te krijgen :-)

 

-----------------

 

Tot slot, voor wie het nog niet gezien heeft, een recent succesje van alle begeleiding die Mylou krijgt. Fysiek contact tussen Mylou en Ymke was tot voor kort ondenkbaar. Vanaf de geboorte van Ymke raakte Mylou vooral overprikkeld door het geluid dat Ymke produceerde en van haar onvoorspelbare bewegingen. Ymke moest vooral niet in de buurt komen van Mylou, want dan was ze een pluk haar armer.

 

 

Het is Koninginnedag en aan het einde van de middag dartelt Mylou rond in de tuin terwijl wij aan het koken zijn. Ze komt naar binnen toe, pakt de hand van Gwen en wijst daarmee naar haar keuzemap. We weten meteen hoe laat het is, Mylou wil wandelen. Het eten duurt nog een half uurtje, dus we besluiten snel dat wandelen nog kan en er geen kruis hoeft op de foto voor wandelen. We laten haar kiezen en jawel, wandelen.

Precies op dat moment gaat de telefoon, ziekenhuis. Gwen moet komen werken, Berry kan niet weg van eten en Ymke en alle buurtjes vieren lekker Koninginnedag en kunnen niet inspringen. Een toppunt van bad timing. Alle ingredienten voor een flinke boze bui van Mylou zijn aanwezig. En wat gebeurt er, ze draait zich om en gaat terug de tuin in. Ze heeft geen kik gegeven.

Mylou zit de laatste 1 a 2 weken erg goed in haar vel. Vrolijk, flexibeler, pogingen tot omitatie van verbale klanken. Zo fijn! We durven het haast niet hardop te zeggen, bang dat het een fase is die zo weer voorbij is.

Wat minder positiefs tot slot: melktand 3 a.g.v. valpartijen is eruit, tand 4 zit los en wordt zwart :-(

Wist u dat:

 

Briefje dat we gaan uitdelen in het vliegtuig aan alle medepassagiers:

 

Dear fellow-passengers,

 

Our daughter Mylou, age 6, is autistic. Due to her autism, she has great difficulty to communicate. The complex, fast moving world around her is hard to understand, especially unfamiliar places, crowds and strangers. People with autism see and hear the same as us, be it in a distorted and incomprehensible way. This makes it very difficult for Mylou to recognize, understand and imitate "social correct" behavior.

 

This is the first time Mylou is aboard an airplane. We are taking her to a 5-day training in an autism treatment center in Jupiter, Florida. There, we will amongst others work on her social and communication skills. Although we could not prepare Mylou for this flight, we as parents have done our best to prepare. We cannot predict Mylous behavior during the flight, but will do our utmost to make her as comfortable as we can. We kindly request your understanding in case we do not succeed.

 

Thank you, Gwendolyn and Berry van der Meij

Afgelopen woensdag, 28 maart, was ons eerste benefietdiner. Het was volle bak en dat was te merken ook aan de decibellen die vrienden, familie en collega's produceerden. De avond is geworden wat wij ervan gehoopt hadden. Eerst en vooral héél gezellig en lekker gegeten. En, en passant, ook nog bijdragen aan een goed doel. We hebben veel mensen kunnen spreken die avond, maar helaas niet iedereen. We willen iedereen die geweest is nogmaals heel erg bedanken voor de leuke avond en hun bijdrage aan onze reis naar en training in Florida.

 

Het was een super avond! Hopelijk op 17 april weer zo'n avond!