Tsja… en dan de ontwikkeling van Ymke. Waar Mylou een ver beneden gemiddeld kind is in haar ontwikkeling, lijkt Ymke dat aan de andere kant van de balans te compenseren.

Ymke is nu ruim 19 maanden en is een enorme wijsneus. Het filmpje dat we een paar dagen geleden online hebben gezet is slechts een tipje van de sluier. Een korte impressie van de huidige ontwikkeling van Ymke:

·         Ze begrijpt echt al heel veel van wat je tegen haar zegt en voert allerlei opdrachten uit die je haar geeft. Ze geeft met ja en nee duidelijk aan wat ze wel en niet wil.

·         Haar eigen woordenschat is ook al erg groot. Verbazingwekkend hoeveel woorden ze al kent. Ze maakt al zinnetjes van 2 tot (soms) 4 woorden. Haar favoriete driewoorden zin is op dit moment “papa poep bah”.

·         In plaatjes boeken wijst ze 8/9 van de 10 dingen al goed aan.

·         Ze behoort (makkelijk) bij de top3 ondeugende boefjes op het kinderdagverblijf.

·         Eten doet ze liever zelf en dat gaat erg goed.

·         Ze wil ze regelmatig op het potje en af en toe heeft ze daar al wat op gedaan.

·         Ze is al met allerlei rollenspelletjes bezig. Heel ritueel bijvoorbeeld met een speelgoedpop die naar bed moet, dekentje eroverheen, liedje zingen, kusje geven, etc.

·         Ze is een heel open en sociaal meisje (alhoewel de eenkennigheid ook bij haar toegeslagen heeft).

Kortom, om Ymke maken we ons geen enkele zorgen. Die gaat als een speer!

Vier maanden sinds het laatste bericht over onze kiddo’s en er valt weer genoeg te vertellen. Te beginnen bij Mylou.

Mylou blijkt inderdaad epileptisch te zijn en de vorm te hebben die hieronder beschreven is. Sinds een paar maanden krijgt Mylou daarom Depakine en dit slaat erg goed aan! De hoofdknikjes die een uiting zijn voor haar epilepsie hebben we niet meer gezien, we ervaren geen vervelende bijwerkingen en de leverwaarden van Mylou zijn gewoon goed. Voor het geval Mylou ooit een zware aanval krijgt hebben we altijd Stesolid in de buurt.

Rond het klassiek autisme van Mylou zijn er de afgelopen maanden ook veel ontwikkelingen geweest. Tot een maand of twee geleden waren onze weekenden heel erg zwaar. De dagindeling en de overgangen tussen activiteiten waren voor Mylou heel erg onduidelijk. Ze zocht continu houvast in de voor haar onbegrijpelijke en onberekenbare wereld. En die houvast krijgt ze van haar favoriete activiteit: buiten wandelen. Mylou kan alleen onder begeleiding naar buiten en dat maakte het voor ons enorm lastig. Je bent net buiten geweest, het regent hard, alleen thuis en Ymke is er ook, het is al donker buiten, etc. Je kunt haar niet altijd haar zin geven en dat leidde tot enorme woede-uitbarstingen bij Mylou die makkelijk 30-60 minuten aanhouden. Dat kostte ons enorm veel energie en zaterdagochtend verzuchtten we al dat zondagavond nog zo ver weg was.

Gelukkig is er de laatste maanden veel veranderd. Enerzijds doordat we zulke lieve buren hebben in onze straat, anderzijds door het volgen van de cursus Contactgericht Spelen en Leren. Een paar keer per week komt een buurman of –vrouw met Mylou wandelen en bij andere buren kunnen we regelmatig Ymke brengen zodat we zelf met Mylou kunnen gaan wandelen.

Een andere buurvrouw heeft zelf twee autistische zonen van in de 20 en werkt voor MEE (organisatie die ondersteunt bij het leven met een beperking). Zij komt wekelijks een uur of twee om Mylou een systeem met verwijzers te leren en dat slaat heel erg goed aan. Dat deden we al een beetje, maar nog niet gestructureerd. Mylou heeft nu voor allerlei activiteiten een verwijzer. Zoals een sjaaltje voor televisie kijken, een riempje voor buiten wandelen, een plastic boekje voor in bad gaan, etc.

Om Mylou nu van de ene naar de andere activiteit te begeleiden brengen we haar naar een grote knikkerbaan in de woonkamer. Daar stopt ze een bal in, zodat ze weet dat de vorige activiteit afgelopen is en er iets nieuws komt. De verwijzer voor de volgende activiteit ligt dan in een bak naast de knikkerbaan.

De volgende stappen worden om niet alleen de volgende activiteit klaar te leggen, maar uiteindelijk om de hele dag, in volgorde klaar te hebben liggen. Daarnaast om Mylou op bepaalde momenten in dit dagprogramma zelf keuzes te laten maken tussen verschillende activiteiten. En tot slot, om de overstap te maken van voorwerpen als verwijzer naar pictogrammen.

In maart hebben we (Berry 3 dagen, Gwen 6) de cursus Contactgericht Spelen en Leren gevolgd. Hierin hebben we geleerd welk effect je eigen houding en overtuigingen hebben op het gedrag van je kind, veel geleerd over autisme, geleerd hoe je in contact kunt komen met je kind met autisme, gevangen in zijn/haar wereldje en hoe je dit contact kunt gebruiken om je kind iets te leren.

Een zeer bondige samenvatting van een cursus die erg waardevol voor ons is geweest. We zitten nu in het proces om een speelprogramma voor Mylou op te zetten. We hebben al iemand ingehuurd (en er zullen er nog meer volgen), die twee keer per week met Mylou komt spelen op haar kamer. Het idee is dat je door mee te gaan in de belevingswereld van Mylou echt met haar in contact kunt komen en dat lukt tot nu toe best goed!! Mylou zet zelfs de eerste kleine stapjes richting mondelinge communicatie (ze kan nog steeds niet praten). Het kost haar 5 tot 10 seconden om “pa” te zeggen, maar ze zegt het soms wel!!!

Conclusie van dit alles…. We hebben onze handen nog steeds vol aan Mylou, maar mede dankzij al die lieve mensen om ons heen hebben we het een stuk beter onder controle dan een paar maanden geleden en zit Mylou dankzij de structuur veel beter in haar vel!