mylouymke.punt.nl
Abonneren
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen op deze website!
Laatste artikelen

De nieuwe hobby van Mylou en dan het liefst zo hoog (en zo vaak) mogelijk.

 

Reacties

In de loop van december verschijnt een nieuwe editie van nieuwsbrief BerkKristal van Stichting Horison. Het thema is deze keer aandacht. Onderstaand stukje zal in de nieuwsbrief opgenomen worden: 


Hoe verdeel je de aandacht tussen je kinderen als één daarvan onevenredig veel aandacht en energie opeist van beide ouders? Als dit samen met werk, huishouden en andere verplichtingen neerkomt op "overleven", hoe houd je dan nog aandacht over voor elkaar als partner en voor jezelf?

Ik ben de vader van Mylou (8), een meisje om zielsveel van te houden. Een meisje dat ons geleerd heeft om zelfs de kleinste stapjes vooruit te zien en groots te vieren. Een vrolijk meisje met een bijzondere kijk op de wereld, die weg is van o.a. water, treinen, de iPad en Nijntje.

Tegelijkertijd is Mylou een meisje dat door een genafwijking autisme heeft, een mentale beperking en een milde vorm van epilepsie. Het kost haar erg veel moeite om op sociaal, motorisch en communicatief vlak iets te leren en (structureel) te onthouden. Ze vertoont zeer uitdagend gedrag en veel vasthoudendheid om haar zin te krijgen en in al haar activiteiten heeft ze permanent begeleiding en toezicht nodig.

Tot een jaar of twee geleden ging onze aandacht in de avonden en weekenden volledig op aan Mylou en haar gedrag. We stonden er hoofdzakelijk alleen voor en het was overleven. Aandacht voor Mylou's zusje Ymke (5), elkaar of onszelf was er nauwelijks, daar ontbrak de tijd en energie voor.

Het opzetten van een kleinschalig speelprogramma na het volgen van een CSL training was de eerste stap naar verandering. Nu, een aantal jaren en trainingen (Growing Minds) verder, krijgt Mylou zo'n 15 uur per week individuele begeleiding aan huis, in het weekend en na haar dagbesteding bij een orthopedagogisch dagcentrum.

Niet alleen heeft het speelprogramma Mylou en ons veel geleerd, het heeft ons tijd en energie terug gegeven. Als Mylou in de vertrouwde handen van één van onze speelsters is kunnen we Ymke echt aandacht geven en/of iets leuks met haar doen. We gunnen elkaar dagjes weg om de batterij op te laden, plannen een dag vrij om samen iets te ondernemen op een (deels) kindloze doordeweekse dag of gaan samen uit eten. Het vraagt altijd georganiseer om dit voor onszelf mogelijk te maken, maar het is het waard. Teveel huwelijken redden het niet door het hebben van een zorgintensief kind en Ymke heeft het niet verdiend om altijd op de tweede plaats te komen.

Dat betekent niet dat we Mylou geen aandacht (meer) geven. Die eist ze nog in ruime mate op, al is het maar omdat je de hele dag auto's voor haar moet tekenen... Wij hebben nu de  energie om ook haar veel meer positieve aandacht te geven. Mylou blijft een meisje waar je je handen aan vol hebt, maar inmiddels is onze mindset veranderd van overleven naar genieten van wat we al bereikt hebben en naar vertrouwen in de toekomst.


Reacties
Het is alweer 1,5 jaar geleden dat we met Mylou in Florida waren en via dit blog uitgebreid verslag deden van deze bijzondere reis. Sindsdien is het stil op dit blog, maar wij hebben verre van stil gezeten. 

Onlangs heb ik een stuk geschreven over Mylou voor de nieuwsbrief van Growing Minds Autism Programs ter inspiratie voor de ouders die deze maand deelnemen aan de training van Steven Wertz in Utrecht. Dit stuk is te vinden onder de kop "albums" bovenaan dit blog. Binnenkort volgt een stuk voor de nieuwsbrief van Stichting Horison. Dat zal gaan over het verdelen van aandacht in ons gezin. Hoe zorg je ervoor dat niet alle aandacht naar Mylou gaat, maar ook naar Ymke, zonder dat je daarbij elkaar als partner uit het oog te verliest en tijd over houdt voor jezelf.

In onze omgeving blijft er veel interesse bestaan over hoe het ons nu vergaat. Ook al is het hebben van een bijzonder kindje voor ons inmiddels normaal, voor anderen is het vaak moeilijk voor te stellen hoe dat is. En gisteren werd mij door een heel goede vriendin nogmaals op het hart gedrukt dat het verhaal van Mylou verteld moet worden.

Kortom, tijd om weer in de pen te klimmen. Daarnaast inspireert het werk van deze vader (zie: http://snapme.ca/a-father-photographs-the-world-of-his-autistic-son/) om niet alleen de pen, maar ook het fototoestel weer ter hand te nemen.

Binnenkort meer!






Reacties
Hallo lieve kijkbuiskinderen,
 
Twee weken geleden was het ineens voorbij. Einde training en weer thuis. Zwart gat?
 
Ja. Maanden lang waren we dag in dag uit bezig met de reis en training die komen zou. Die mijlpaal om naar uit te kijken is nu weg en dat laat een leegte achter en heimwee naar deze o zo bijzondere tijd in ons leven.
 
Echter, de training was pas het begin. Sinds we thuis zijn hebben we de regie over het speelprogramma van Mylou naar ons toegetrokken en zijn we aan de slag gegaan met alles wat we in Florida geleerd hebben. En hier heb met name ik (Berry) tot nu toe veel vrije tijd in gestoken en daar het zwarte gat mee volgekieperd :-)
 
De speelkamer van Mylou is onderhanden genomen. De inbouwkast heeft afscheid genomen van mijn kleren en ligt nu vol met dozen speelmaterialen die tot nu toe op de grond stonden. Mijn kleren liggen opgestapeld op zolder te fungeren als kattenharenmagneet. ar klussen van een *kuch* Ikea *kuch* kast. goed die tijdens Hogere stoel (Tripp trapp), hogere tafel
 
 
 
The first component is the VB-MAPP Milestones Assessment, which is designed to provide a representative sample of a child’s existing verbal and related skills. The assessment contains 170 measurable learning and language milestones that are sequenced and balanced across 3 developmental levels (0-18 months, 18-30 months, and 30-48 months). The skills assessed include mand, tact, echoic, intraverbal, listener, motor imitation, independent play, social and social play, visual perceptual and matching-to-sample, linguistic structure, group and classroom skills, and early academics.
 
 
 
 
Lees meer...
Er stond nog een filmpje op mijn fotocamera van zondag 20 mei. Mylou op het strand @ Jupiter.
 
Lees meer...   (1 reactie)
Zondag 27 mei / maandag 28 mei

We zijn weer veilig thuis! 

Door onderhuidse spanningen hebben we allebei niet goed geslapen van zaterdag op zondag. Een koude douche om 6u s ochtends zorgt dat het branderige en brakke gevoel enigszins weg is. Ontbijten, inpakken, opruimen, wassen, Ymke bellen. De laatste uurtjes in Jupiter gaan voorbij en we maken ons klaar voor vertrek. Gwen doet tussendoor een alsof boodschapje bij de Publix supermarkt. Een alsof boodschapje? Ja, een alsof boodschapje. Mylou moet nog even bezig gehouden worden en het is al bloedje heet buiten. Dus een wandelingetje door een gekoelde, favoriete hang-out van Mylou is welkom (de Appie is ook de bom thuis...). De store manager is niet ontgaan dat we zijn winkel gefrequenteerd hebben en maakt nog een praatje met Gwen. Omzet levert het niet meer op ;-)

Terug in het appartement geeft Mylou luid en duidelijk te kennen dat het wel klaar is, het verblijf in Jupiter. Om 9:30 stappen we in de auto, een half uur vroeger dan het toch al ruime schema. De reis met de auto verloopt erg voorspoedig. Bracht de heenreis ons de buitenwijken van Miami, files en stortbuien, nu rijden we in ruim 1,5 uur naar de luchthaven. Heel logisch, direct aan de weg van het Miami Rental Car Center liggen drie pompstations, op de weg ernaar toe geen één. 

Bij de check-in proberen we te regelen dat er niemand in de stoel voor Mylou zit. Probleem 1: Waar ik deze week complimenten ontvang over mijn Engels lijkt deze grondsteward alleen Spanglish te verstaan. Het was ons op de heenreis al opgevallen dat zeker 90% van het luchthavenpersoneel Hispanic is. Probleem 2: zijn meerdere vertelt ons dat de vlucht overbooked is. Hij belooft de stoel voor Mylou tot het laatste moment vast te houden. Wat hem uiteindelijk niet lukt.

Na het inchecken maken we de fout om direct door de douane heen te gaan. Zijn er voor de douane nog leuke eet- en shopgelegenheden, daarachter is het een dode boel. Omdat het moet.... kauwen we op een zwaar overpriced zompig stokbroodje en slobberen we een bakkie vocht weg dat door moet gaan voor koffie.

De resterende 2 uur rennen we met de buggy achter Mylou aan en geven onze laatste cash uit. Als één van de laatsten boarden we het vliegtuig. Mylou vindt het allemaal prima, gelukkig geen trauma van de heenweg (oh no, not again, let me out!!!). We geven de twee passagiers voor ons het briefje over Mylou en ik informeer de crew. Weer word ik niet begrepen, nu blijkt de flight attendant de Engelse taal niet echt machtig. Na het lezen van ons briefje knikt hij heel bedachtzaam en loopt weg... Het eerste teken dat deze crew wat minder begripvol en behulpzaam is dan de crew op de heenweg. Ze hebben Mylou ook liever niet in het keukentje bijvoorbeeld, terwijl dat op het grootste deel van de heenvlucht een fijne plek was voor Mylou.

Mylou doet het echter geweldig tijdens de vlucht! Ze blijft veel in haar stoel zitten en gedraagt zich als een fervente ipaddict. Ze doet wat tafelwerk met Gwen (filmpje), eet een boterhammetje, appel en pap. Af en toe wil ze uit de stoel om door de gangpaden te lopen. Na één keer op en neer laat ze zich weer in haar stoel zetten.



Is het dan allemaal rozengeur en maneschijn tijdens deze vlucht. Nee, natuurlijk niet!! We duwen een autistje 9 uur in een vliegtuig. Een paar keer wordt Mylou flink boos. Ze probeert de bijthanddoek en Aikido technieken te ontwijken voor een hapje manflesh. Vooral als de lichten in de cabine aangaan om een uur of twaalf eh zes geeft ze even gas. 

Het slapen in het vliegtuig wordt wederom geen succes. We vragen de crew wanneer ze de lichten uit doen en stemmen daarop af wanneer we Mylou pap met Melatonine geven. Vervolgens blijven de lichten nog twee uur aan. Weg effect van de Melatonine. Mylou probeert het wel, in slaap vallen, in allerlei houdingen en posities. Op een gegeven moment krijgt Gwen de vermaning "uit". Terwijl Gwen in het gangpad op de grond zit probeert Mylou in slaap te vallen. Ons valt nu op dat haar techniek daarvoor is: op je buik liggen, met je kont wiebelen en met jezelf tikjes op de onderrug/billen geven. Het mag niet baten. Een tijdje later zit ik naast haar. Ik heb haar helemaal ingepakt met een nekkussen, andere kussens, dekentje over haar heen, etc. En, high five met Gwen, ze valt in slaap!!!! Een hele 10 minuten....

Mylou gedraagt zich verder echt als een Ipaddict. Als een junk klampt ze zich eraan vast, snel naar een ouder graaiend als het filmpje afgelopen is. Zeggen dat het klaar is of de Ipad afpakken gaat met ongewenst gedrag gepaard om hem terug te krijgen. We besluiten dat opvoedkundig correct handelen een zorg is voor morgen. Whatever it takes om Mylou aan de overkant te krijgen.

Die overkant halen we zonder kleerscheuren. Bij het zien van vaste grond realiseert Mylou dat we er echt zijn. Enthousiast en met een big smile stuitert ze in haar stoel. 

Ook in Düsseldorf moeten we lopend met Mylou door de douane. Niet handig met een gesloopt kind je buggy pas bij de baggage-claim terug krijgen. Ervaren als we zijn nemen we ook deze horde ;-). Al met al krijgt Mylou van ons een dikke 10 voor deze vliegreis! 

In de auto terug naar huis wint de vermoeidheid het eindelijk van Mylou. We rijden al ter hoogte van Helliemond, dus lang is het niet tot het verlaten van de snelweg, waarvan ze weer wakker wordt. Frappant dat ze liggend in het vliegtuig niet kan slapen, maar als een zoutzak in haar zevenpunts harnas wel. 

Even later reageert ze erg enthousiast op het terugzien van de vertrouwde woonkamer. Het is haar laatste krachtsinspanning. Ik zet haar op de bank, ze gaat liggen en slaapt meteen. Het is dan 9:30, ze is zo'n 21 uur wakker geweest. Even later leggen we haar in bed (de kleine druktemaker is in aantocht), ze slaapt verder. Rond 12 uur maken we haar wakker. Ik zet haar beneden op de grond, gaat meteen liggen en slaapt verder. Op de bank dan maar. Om 14u is er weer leven in de brouwerij.

Intussen zijn we doodgeknuffeld door Ymke. Ze is weer erg blij om ons te zien en andersom ook natuurlijk. 11 nachtjes slapen bij opa en oma is natuurlijk één groot feest, maar stiekem toch ook wel leuk om daarna papa en mama weer eens te zien.

De uurtjes beginnen ondertussen bij ons ook te tellen. Gelukkig staat Oma Joke paraat om Ymke zoet te houden. Om beurten doen we een kort middagdutje. 

Tijdens het middagdutje van Gwen maak ik een badje in de tuin voor Mylou met de tuinslang als douche. In gedachten weer even terug in de tuin van Steven :-)

Na het eten mag Mylou nog even kiezen uit haar map. Het wordt het fietsrondje met het oranje monster door de tunneltjes bij Fellenoord. Mylou is er nog niet klaar mee en probeert op weg naar huis haar stuur op te eten. Thuis pakt ze weer de foto van de tunneltjes van haar daglijn en neemt me mee naar de voordeur. Dat kan dus niet meer en het energieniveau van Mylou vliegt omhoog. In de kamer leg ik haar op een kussen op de grond. Ze steekt haar duim in haar mond en wordt meteen rustig. Ik breng haar terug naar haar daglijn, laat de volgende foto zien, die daar al hing en zeg, "kom Mylou, in bad." Probleemloos gaat ze mee naar boven. By the book :-)

Nu ligt de jonge dame haar jetlag te verwerken in bed. Dat gaan wij straks ook doen *gaap*  
Lees meer...   (4 reacties)
Zaterdag 26 mei

De dag voor vertrek werd een zware dag. Voelt Mylou dat wij er wel klaar mee zijn hier en naar huis willen? Wil ze dat zelf? Reageert ze op het feit dat dit een andere dag is dag de voorgaande vijf dagen? Slaat de vermoeidheid toe door alles wat we de afgelopen week van haar gevraagd hebben? Door haar korte nachtrust van vannacht? Is dit de vuurdoop voor onze nieuwe aanpak? Heeft ze eindelijk haar watertax bereikt? Hebben we ook hier te vroeg gejuicht?Heeft de vreemde omgeving alsnog zijn effect op haar?

Deze en andere verklaringen schieten door ons hoofd vandaag. Zeker vijf keer is Mylou het vandaag niet eens met de plannen die we voor haar hebben. We trekken onze nieuwe trukendoos open, maar Mylou laat zich niet zo makkelijk kalmeren nu Stefanie er niet meer is met haar Magic Touch. De vertwijfeling slaat toe, we blijven volhouden, maar Mylou doet dat ook. Bijtend in alles wat ze tegenkomt raast Mylou door het appartement. We leggen haar terug op een kussen, met een handdoek om in te bijten. Toch staat ze steeds weer op en vervolgt haar 2012 Tazmanian Devil Tour.... Ondertussen wachten wij geduldig, maar duidelijk gespannen op rustigere momenten. Dat afwachten valt niet mee, Mylou probeert ons continu te "overtuigen" van háár plannen. De rust keert iedere keer na een minuut of 15 terug, 15 energie vretende minuten.

Na haar bedtijd kijken we elkaar vermoeid aan. Mylou heeft onze positiviteit en eensgezindheid  aan het wankelen gebracht. Na een glaasje wijn en een stevige knuffel besluiten we dat we de ingeslagen weg blijven volgen, een weg die nog lang is met garantie op obstakels onderweg.

Op basis van vorig weekend lag het niet in de lijn der verwachting dat het zo'n moeilijke dag zou worden. We zijn even in Dubois Park geweest, waar een rivier uitmondt in zee en er gezwommen kan worden. Het bleek daar erg druk te zijn. Not our cup of tea. Verder twee keer in het zwembad bij het appartement, gewandeld, boodschappen en een ritje langs de villa's-aan-zee op Jupiter Island. Normaal een programma dat de goedkeuring van Mylou wel krijgt.

Morgen wacht ons een lange terugreis naar Nederland. De positieve vibes mogen weer onze kant opkomen ;-)

Ons battleplan:
* Mylou flink laten rondrennen op Miami Airport
* iPad fully charged mee
* briefjes met tekst en uitleg over Mylou, autisme en ons reisdoel in tha pocket
* t-shirt met "I have autism, please be patient" weer aan
* een stoel regelen zonder passagier in de stoel voor ons. 
* strandlaken mee het vliegtuig in. Om in te kunnen bijten of als kussen te dienen.
* Haar slaapzak mee, extra hint dat ze een tukkie moet gaan doen.
* Melatonine mee, het zal nu donkerder zijn in het vliegtuig, dus hopelijk meer effect.
* tafelwerkjes en reinforcers mee. Bij Steven en Stefanie kalmeerde ze juist van het doen van tafelwerk, dus we hopen op hetzelfde effect in het vliegtuig, indien nodig.

Sie joe oll bek in ze nedderlends  
Lees meer...   (2 reacties)
Vrijdag 25 mei

De week waar we een half jaar naar uitgekeken hebben zit erop. Het is jammer dat het voorbij is, deze héél erg bijzondere week, waarin we niet alleen binnen, maar zeker ook buiten de training genoten hebben van de tijd die we met Mylou hebben doorgebracht. Was het de moeite waard? Jazeker!!! (ja, we weten dat we ook nog terug moeten vliegen :S)

De tijd is voorbij gevlogen en toch was het niet tekort. Vijf dagen training is genoeg. Zoveel gedaan, gehoord en geleerd. Het is tijd om die kennis mee naar huis te nemen en daarmee ons speelprogramma voor Mylou verder vorm te geven.

Mylou heeft het echt geweldig gedaan deze week. Ze heeft ons, Steven en Stefanie alle kanten van haar persoonlijkheid laten zien. Haar sterke wil en doorzettingsvermogen, haar aanstekelijke lach, intelligentie en motivatie om met ons te werken

Vanmorgen hebben we Mylou eerst geobserveerd tijdens 15 minuten independent play. Opgesloten in de speelkamer met een zooi speelgoed kregen wij achter de spiegel de opdracht om alles te registreren wat ze in die tijd deed. Waar speelt ze mee, hoe lang, hoe gedraagt ze zich, etc. Ze heeft het dat hele kwartier uitstekend gedaan! Mylou blijkt een enorme ijdeltuit. "Ja" zegt ze terwijl ze zichzelf goedkeurend bekijkt in de spiegel, waarna ze overgaat tot het trekken van gekke bekken naar zichzelf en haar territorium verder afbakent met spuug...

Hierna hebben wij de gelegenheid om voor de laatste keer (voor nu....) onder supervisie van Steven en Stefanie met Mylou te werken. Na de moeilijke sessie van gisteren en alle adviezen die daarop volgden was ik vanmorgen erg gemotiveerd om weer met de jonge dame aan de slag te gaan. Ik kreeg geen opdracht mee t.a.v. het tafelwerk met Mylou. De opdracht was "feel good, even if the shit hits the fan". Het werd een hele fijne sessie! Zie filmpje

Gwen kreeg wel een opdracht mee en dat was om Mylou een aantal klanken/woordjes te laten imiteren. De sessie had een moeilijke start. Een start waar we ons allebei eerder deze week uit het veld hebben laten slaan. Nu ging het super goed! Ook dit filmpje hebben we toegevoegd.

De middag stond vooral in het teken van afronding en was een uur eerder klaar dan de voorgaande dagen. We zullen Steven en Stefanie missen en zijn ze erg dankbaar voor deze week.

Oja, Stefanie komt op een gegeven moment naar binnen en zegt "I don't know if you guys keep score, but she pooped". Wat blijkt nu. De tuinslang fungeerde buiten als douche en hydratiepunt, Mylou rent bare naked door de tuin, ziet het ijshockey (?) doeltje in de hoek van de tuin, gaat aan de lat hangen en plant een grote bruine jongen op het gras....

Verder hebben we te vroeg gejuicht over het slaapgedrag van Mylou hier... Gisteravond duurde het 30-60 minuten voor ze in slaap viel en vanmorgen werd ze zeiknat wakker. Tot aan haar haar nat en een doorweekt matras :S

Ook vanavond verliep moeilijk. Om 21:45 is ze nog steeds wakker en we besluiten om toch maar eens te gaan kijken. We doen dit liever niet omdat Mylou op zo'n moment overstuur raakt van je aanwezigheid. Ook nu reageert Mylou fel, maar we zijn er niet voor niets, ze is alweer nat. Na vijf minuten is ze alweer stil. Tsjonge, ze heeft echt wat geleerd deze week :-). Zou fijn zijn als ze nu ook nog in slaap valt ;-)

Morgen nog een dagje relaxen. Programma nog onbekend, maar het bevat vast veel water :P

--------------------------

Berry deel 1



Berry deel 2



Gwen deel 1



Gwen deel 2

 
Lees meer...   (2 reacties)
Donderdag 24 mei

De op één na laatste dag van de training beginnen we met de hoop dat Mylou een plas zal doen op toilet, aangezien ze de afgelopen dagen met een droge luier wakker geworden is. Dit plan kan direct de prullenbak in.... Ik tref Mylou aan met een natte romper in een natte slaapzak, zonder luier. Verwijtend roep ik richting de woonkamer dat Gwen gisteravond vergeten is om Mylou een luier aan te trekken. As if, een moeder die dat vergeet... Uit de bodem van haar slaapzak vis ik vervolgens een overvolle luier.

We beginnen de dag met het doornemen van de doelen. Eén van die doelen is independent play. We willen graag dat Mylou zichzelf thuis beter kan vermaken. Het is erg belastend om haar altijd maar in de gaten en bezig te houden. Stefanie is elders in het huis PECS ( foto's met keuzemogelijkheden voor Mylou) aan het maken, dus Mylou moet zichzelf vermaken. Ze lijkt dondersgoed door te hebben waar we het over hebben, want ze gedraagt zich voorbeeldig. Al drie dagen wil ze bij binnenkomst de voordeur uit, wat niet mag, en haar energieniveau skyhigh gaat ( ik krijg bonuspunten van Steven als ik het niet meer angry noem :P). Vandaag komt Mylou binnen en gaat met een boekje chillen in een luie stoel in de speelkamer. Daarna, tijdens ons gesprek met Steven (en later Stefanie) komt ze er "gezellig" bij in de voorkamer, maakt goed contact met iedereen en al liggend op de grond gaat ze verder met het bladeren in haar boekje. Om de paar minuten complimenteert Stefanie haar voor haar gedrag, geeft haar een aai over haar bol en een kus. Het is voor de hand liggend, maar o zo makkelijk om te vergeten. Niet alleen genieten van het rustmoment, maar het ook benoemen ervan.

Even later is het rustmoment voorbij en wil Mylou toch de voordeur uit. Steven zegt: "This is her problem, she thinks the queen has died and that she is the princess who has now become the queen and if the queen doesn't get what she wants, she'll take your head off". Gisteren zei hij al "she's a ballistic child, ready to start war at any moment". Mylou wil de baas spelen en de verandering in onze lichaamstaal verraad dat ze daarin slaagt. Stefanie reageert totaal anders en weet haar gedrag naar en reacties op Mylou perfect te timen. Zó leerzaam!!!

Stefanie heeft de afgelopen dagen een routine "ingebouwd" bij Mylou. In de speelkamer is een kussen om op te liggen en een handdoek om in te bijten om af te koelen. Dit werkt inmiddels erg goed en helpt haar om sneller rustig te worden.

We bespreken ook haar communicatiesysteem. Mylou gebruikt nu foto's voor haar communicatie naar ons toe (PECS), een paar gebaren en een paar woordjes. Op welke gaan we ons concentreren? Conclusie is dat PECS de basis gaat (eigenlijk: blijft) vormen. Het systeem dat we nu gebruiken is een goede basis, maar heeft wat aanpassingen nodig en hier gaan we nog een aantal adviezen voor krijgen. Voor de dingen waar we ze (heel) frequent om vraagt kunnen we haar een gebaar leren. Dat werkt sneller en makkelijker dan het halen van een map en / of je hoeft een leuke activiteit niet te onderbreken.

Haar verbale communicatie verdient apart aandacht. Mylou is nog niet helemaal klaar voor het imiteren van klanken op verzoek tijdens tafelwerk, maar op andere momenten vraagt ze soms al wel om iets waar ze heel gemotiveerd voor is. Bijvoorbeeld "wa" als je met een tuinslang in je hand klaarstaat voor een salvo.

's Ochtends hebben Gwen en ik allebei een sessie gedaan met Mylou in de speelkamer. Zoals beloofd staat die van mij hieronder :-). Gwen had een hele goede sessie over "look and touch". Mylou vanuit allerlei invalshoeken een "reinforcing item" laten aanraken en haar later daarmee laten spelen. Ik ben echt heel erg trots op hoe goed Gwen het spelen en werken met Mylou oppikt!!! Ze doet het echt super :-)

Later die dag had ik een moeilijke sessie met Mylou. Een sessie die me enorm gedemotiveerd heeft als trainer. De evaluatie heeft het grootste gedeelte van de middag in beslag genomen en was op momenten erg emotioneel. Door mijn eigen gemoedstoestand, maar ook omdat Steven een verhaal vertelt uit zijn beginjaren als trainer, een verhaal dat hij zelden deelt, zijn leven gevormd heeft en hij nog steeds niet met droge ogen kan vertellen, 30 jaar na dato.

Ik kan me niet herinneren dat ik in een middag zoveel over mezelf geleerd heb (vergeet al die dure leiderschapstrainingen, train een autist, daar leer je veel meer van :P). Over de eisen die ik stel aan mezelf om Mylou dingen te leren. Over het gevoel dat ik overhoud als Mylou niet slaagt in een opdracht die je haar gegeven hebt, ze niet in het werk geïnteresseerd lijkt of niet naar je kijkt. Over de conclusies die ik verbind aan het handelen van Mylou.

"The ones who need the result the least get the most results" Let go, don't push,  voel je te allen tijde goed bij Mylou, bij ieder gedrag en los van de ontwikkeling die ze wel, of niet (!) doormaakt. Heb vermoedens over waarom iets is, maar concludeer niet. Kijk heel goed en leer van de details. Het filmpje hieronder geeft hiervan ook een voorbeeld. Ik vraag Mylou een aantal maal om een pin in het bord te steken. Ze slaagt hier niet in. Ik heb nu leren inzien dat de weg ernaar toe voor Mylou uit heel veel stappen bestaat en ze in de sessie al vooruitgang boekt. Dat moet je leren zien en direct vieren met flinke reinforcers om Mylou te motiveren. Dit is slechts een deel van hetgeen Steven en Stefanie ons geleerd hebben vanmiddag.

Dit was een héle bijzondere middag. Een rotgevoel heeft zich doorvertaald in een zeer waardevolle ervaring, ik durf gerust te stellen "a defining moment in life".

Aan het eind van de middag vraag ik of de planning nu in duigen is gevallen. Steven antwoord: Ah well, that's what we do, the parents plan the day, we plan the day and then God and Mylou laugh about it and do someting else. 

Vanavond is Gwen wezen eten en borrelen met een vriendin van de basisschool die hier in de buurt woont :-)

Morgen nog meer oefenen met Mylou. En natuurlijk bespreken hoe we thuis verder gaan met al datgene wat we hier geleerd hebben. Er zit nog zes maanden opvolging aan de training vast. Twee keer per maand zullen we telefonisch contact hebben.

-------------- Filmpje

Lees meer...   (2 reacties)
Woensdag 23 mei

Vandaag alweer de derde dag van de training en dus gaan we over de helft :-(

De dagen hier zijn zo intensief voor Mylou dat we haar wederom wakker moeten maken om 7:30. Dus en snel in slaap vallen en niet wakker worden 's nachts en 's ochtends wakker gemaakt moeten worden. Dit maken we thuis zelden mee. Wat verder opvalt is dat ze met een droge luier wakker wordt. Ze is dus heel goed in staat om in haar slaap haar plas op te houden. Ze laat dit pas lopen als ze wakker is. Wat, voor de tweede dag op rij, betekent dat ze tijdens het ontbijt zo'n grote plas doet dat de boel overstroomt en de eigenaren van het appartement zich zullen afvragen wat toch die vlekken zijn in hun stoelen....Morgenochtend zetten we haar eerst maar op het toilet. Kijken of ze daar iets wil doen...

Vandaag stond ons een uitdaging te wachten, omgaan met Mylous "energie". Dat is best een opgave waarbij je echt heel goed moet blijven letten op de signalen die Mylou afgeeft. Het is heel makkelijk om te snel te reageren, te langzaam of verkeerd. Een voorbeeld van vandaag:

Het regent en we zijn in de tuin. Er stroomt water langs een muur en Mylou kan daarbij als ze opgetild wordt. Ze is daarvoor zó gemotiveerd dat ze een aantal keer ob/op zegt. Ze wordt natuurlijk onder luid gejuich beloond en direct opgetild, zodat ze bij het water kan. Dit doen we een aantal keer, tot het optillen te zwaar wordt voor Gwen. We sluiten het af en Gwen vertelt Mylou dat we haar gaan afdrogen. Mylou bijt Gwen. Gwen reageert niet, negeert Mylou en loopt bij haar weg. Mylou loopt de tuin in.

Gedrag genegeerd, dus goed, toch? Nee... Mylou staat nu weer in de regen, een flinke bekrachtiger (reinforcer) voor haar. Dus door negatief gedrag te vertonen krijgt ze een "beloning" en dit nodigt uit tot herhaling. It's not so much about ignoring, it's about not reinforcing.

Tijdens één van mijn twee speelsessies van vandaag is Mylou not amused als ik haar op de daglijn laat zien dat we aan tafel gaan werken. Je hersenen draaien op volle toeren, je kunt uit weinig ervaring putten,  wat doe ik nu, hoe voorkom ik escaltie. Ik geef haar haar favoriete reinforcer en weet haar daarmee aan tafel te krijgen. Welkom bij Lingo U.S.A., you just drew a red ball :S.

Later evalueren we. Wij leren deze dagen enorm veel over hoe we Mylou kunnen trainen, maar daarvoor is het nodig om eerst af te leren (untrain) om naar de pijpen van Mylou te dansen. "mylou has six years experience in shaping you" en dat klopt. Door alle escalaties die we voor de kiezen hebben gehad in de loop der jaren zijn we zo gewend geraakt om met kunst en vliegwerk de boze buien van Mylou binnen de perken te houden.

Gelukkig leert Mylou ook veel deze dagen. Ze begint echt goed door te krijgen dat de kont tegen de krib gooien haar niets meer brengt. Ze probeert het nog steeds hoor, maar geeft veel sneller op zodra ze werkt dat er geen "audience" is.

Steven vindt Mylou "smart, bright, intelligent with energetic and functional challenges". Kortom, een pittige en intelligente tante, die veel moeite heeft met haar motoriek.

Het regent vandaag een aantal maal. Dat is niet erg, het voelt aan als een warme douche. Tijdens een van haar speelsessies buiten vindt Mylou een modderpoel en na een paar minuten ziet Mylou er niet meer uit. De modder vliegt letterlijk in het rond en ze is helemaal zwart en ook in haar mond zit een hoop blubber. Smakelijk, ontbijtend Nederland ;-) Na snake-woman en drama queen hebben we haar vandaag omgedoopt tot the mud princess.

Het was weer een geslaagde dag vandaag. Veel geleerd, vooral ook over ons eigen gedrag. Mylou is niet opeens een heel ander meisje als we thuiskomen, dat hadden we ook niet verwacht overigens. Het programma van deze week wordt echt aangepast op onze wensen en daarmee wordt een stevige basis gelegd om thuis mee verder te gaan en successen mee te boeken met Mylou. Ze was vandaag heel communicatief (mondeling). Het zijn klanken en geen woorden, maar dat maakt niet uit. Ze is gemotiveerd en het begin is er!!!

En nog twee filmpjes van de voorbereiding op en tafelwerk van Gwen van vandaag. Ja, weer Gwen..... Ik heb haar nu uitgelegd hoe de camera op de iPad werkt. Wie weet morgen een filmpje van mijn gestuntel ;-)



----------------------- Deel 2:

 
Lees meer...   (3 reacties)
12 juni 2012
Later deze week een nieuwe post
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl